La réponse du Gouvernement à ma question sur la prise en charge défaillante de la maladie de Tarlov

Prise en charge défaillante de la maladie de Tarlov

Ma question et sa réponse sur le site du Sénat

Question écrite n° 22564 de M. Henri Cabanel (Hérault – Socialiste et républicain)

publiée dans le JO Sénat du 30/06/2016 – page 2830

M. Henri Cabanel attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge défaillante de la maladie de Tarlov ou kystes de Tarlov.
Peu connue, cette maladie orpheline a un fort impact négatif sur la qualité des patients atteints, du fait de la localisation des lésions (lombaires, cervicales ou périnéo-fessières), qui entrave les mouvements et rend la marche ou la station debout ou assise, prolongée douloureuse. Ces douleurs peuvent amener les malades à cesser leur emploi ou leurs études et, comme dans de nombreuses maladies chroniques potentiellement évolutives, ces derniers sont souvent sujets à la dépression.
Encore aujourd’hui ainsi, la prise en charge sur le territoire est très inégale et aucune harmonisation n’a été effectuée en matière de qualification d’affection de longue durée (ALD) ou d’octroi de pension d’invalidité. Certains malades qui se sont vu reconnaître une ALD hors liste 31 se voient, par exemple, refuser la prise en charge des frais de transport pour se rendre aux consultations.
Par ailleurs, il rappelle que le manque d’information ainsi que le retard de la recherche dans ce domaine et ses conséquences sur la formation des médecins neuro-chirurgiens à cette maladie ne permettent pas la mise en place d’une prise en charge adaptée et privent les patients de tout espoir d’amélioration.
Il souhaite ainsi connaître les mesures concrètes envisagées par le Gouvernement pour améliorer la prise en charge de ces patients malades et leur faciliter l’existence.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

Publiée dans le JO Sénat du 04/08/2016 – page 3423

Les kystes de Tarlov, développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si des causes traumatiques sont le plus souvent évoquées. Leur prévalence est inconnue. Ils sont le plus souvent une découverte fortuite d’imagerie médicale, en particulier par résonnance magnétique, du rachis et de la moelle épinière quelle que soit l’indication de l’imagerie. Ils sont le plus souvent totalement asymptomatiques et ne justifient alors pas de mesures particulières en termes de thérapeutique ou de surveillance. Un petit nombre d’entre eux, qui ne concernerait pas plus de 1 % des patients porteurs, entraîne des manifestations de type, d’intensité et de gravité variés. Les manifestations douloureuses, neurologiques ou somatiques, parfois sources de handicap, en rapport avec les phénomènes de compression locale du fait du kyste, nécessitent alors une prise en charge médicale, voire neurochirurgicale, spécialisée (service de rhumatologie, de neurologie ou en charge de la douleur). Il est indispensable d’établir d’abord la responsabilité réelle du kyste dans les symptômes en éliminant les autres causes possibles. Le traitement neurochirurgical des kystes symptomatiques ne fait pas l’objet d’un consensus professionnel et est limité aux kystes entraînant des complications compressives indiscutables ; il peut n’avoir qu’un effet partiel sur la douleur. Les incertitudes sur sa prévalence ne permettent pas, en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale). Elle est cependant répertoriée dans la base Orphanet, portail d’information sur les maladies rares en accès libre, qui reçoit le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé. Et les experts considèrent que les formes symptomatiques sévères sont rares. Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Les centres en charge de l’évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en œuvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes et la maladie. Dans ses formes symptomatiques sévères, la maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur si ses manifestations sont prolongées et nécessite une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse.